找到和孩子沟通的“天梯“
作者:郭为 2016-04-02 点击:...次
麦克斯是一个自闭儿,只要看见妈妈艾米丽有一点不高兴,他就会大发脾气,哭闹不止,直到精疲力尽。所以,不管多么疲惫,艾米丽都会对儿子保持笑容。这样的压力让作母亲的快要疯掉了。 《围城中的天梯:走出自闭症》的作者是著名的监狱福音团契事工创办人、基督徒作家寇尔森的女儿艾米丽·寇尔森。艾米丽原本是一名优秀的设计师,有着大好的前程,然而,美梦在她的第一个孩子麦克斯出生后就破碎了。 每天只睡两小时该如何存活? 结婚10年后,艾米丽和丈夫盖瑞有了他们的第一个孩子,觉得自己还没有长大的艾米丽,笨拙地抱着刚出生不久的麦克斯。这个孩子明显和其他孩子不同,“我们的孩子跟往常一样,张着大嘴在哭,嘴张得就像一个巨大的黑肾豆。他哭闹太多,以至于眼角就像一名吸烟者一样长满了鱼尾纹。盖瑞抱他,我看着自己的孩子,就像是看着一件科学实验品,我们的工作就是决定什么样的实验才能让他停止哭声。” 哭声伴随着艾米丽每天的生活。艾米丽试图保住自己设计师的工作,但是照顾孩子的持续压力让她招架不住。“我的脑子就像短路了,一片空白。我要时刻准备着对麦克斯的哭声做出反应,而且肩膀上随时都有呕吐物。我是一名平面设计师,每天洗澡,穿着很酷,却变成了现在的样子,看起来仿佛在俄克拉荷马州的奶牛农场遭受了龙卷风的袭击。我们装饰着名贵艺术品的白灰色漂亮房子,变成了尿布的天下,而且闻起来有消毒水的味道。” 关于麦克斯哭个不停,医生告诉艾米丽那是肠绞痛。为了让麦克斯不哭,夫妻俩尝试了所有的办法,但是都徒劳无功:只要麦克斯醒着就会哭,而且他大部分时间都醒着,一天只睡几个小时。必须不断摇晃才能使他安睡,有时要摇晃几个小时。 可想而知,这样的日子让年轻的母亲身心憔悴。她经常带着麦克斯去求医问药:“他为什么总是在哭?为什么总会呕吐?为什么不睡觉?”麦克斯从来不跟人有眼神交流,似乎把身边人视作空气般存在。医生们说:“等等看。”麦克斯一天天长大,体重也开始加增,艾米丽要用更多的力气来照顾孩子。 然而,当她将那些一直困扰她的问题分享给其他母亲,诸如每天只睡两个小时的情况下妈妈要怎么活下来,或者怎么才能让一醒就哭个不停的孩子平静下来,或者其他妈妈是怎么应对孩子呕吐不止时,她才意识到事情有点不对劲。因为其他孩子的妈妈并不知道艾米丽在说什么,这些问题对她们来说根本不存在,“我的孩子大部分时间都在睡觉”,“我的孩子只有饿了才会哭”。 看到其他孩子开始牙牙学语,但麦克斯还只是不断哭闹,其他孩子开始蹒跚学步,而麦克斯只能在妈妈的怀里哭上半天,艾米丽突然意识到,麦克斯出问题了。那些曾经爱不释手的育儿书籍却派不上用场。 祷告就像氧气面罩一般 直到麦克斯出生的前几年,艾米丽才决定关注一下自己的生命。她很好奇,阅读《圣经》完全改变了她爸爸寇尔森的生命,她开始寻求生命的意义,在麦克斯3岁的时候她受洗成了基督徒。 而此时,3岁的麦克斯还不会说话,但精力非常充沛,好像永远也不知道疲累。最让艾米丽头痛的地方是,儿子终于确定患了自闭症。随后的3年中,她开始寻访全美各地专家,阅读所有能找到的材料,晚上的时间都用来读医学杂志,尽管上面有很多专业术语,但她不愿放弃对孩子的治疗。 为了儿子,她辞去工作,离开社交圈,她的丈夫盖瑞开始埋怨,开始疏远艾米丽,最终盖瑞选择离开。艾米丽没有了丈夫的陪伴,更加觉得灰心失望,因为离婚,她和麦克斯不得不搬家,她不知道为何要让她经历这么多苦难。但这个时候,她仍然选择祈祷,她说:“我挣扎着呼吸,开始专注地祷告。祷告就像氧气面罩一般,如果上帝不帮助我们,不保护我们,不供应我们,我们就活不下去了。” 治疗自闭症的专家一致认为,在孩子大脑发育的最初几年,大脑有可延伸性,对自闭症的治疗是最有效的,有治愈的可能,他们称这个为“窗口期”。但在1990年代,自闭症并不广为人知,大部分孩子被确诊为自闭症患儿时,“窗口期”已经过去了。当艾米丽对别人说麦克斯已经7岁时,得到的回答是:“太晚了,对他没用了。” 艾米丽不能接受那个“窗口”已经被无情关闭,她不愿意放弃。她说:“麦克斯只有7岁,怎么可能生命就开始衰退了呢?当他微笑时,还能看到带洞的乳牙,将来那里还要长出恒牙。小手胖乎乎的,还未成形,就像在黄油般柔软的皮肤下面的一个面团。他甚至能从自己的第一条婴儿内裤上获得乐趣,骄傲地把皮筋拉起来又放下,在圆圆的小肚皮上啪啪作响。” 有一次,艾米丽随同父亲寇尔森去秘鲁的一个社区访问,她问道这个国家是否有自闭症患者,秘鲁人对艾米丽说:“他们有自闭症儿童,但是在这个社区,他们无法存活。”艾米丽知情后,心里非常有负担,她想要告诉所有自闭症孩子们的父母:“拥抱你们的孩子,永远不要离弃他们。” 试炼终点的宝藏 在艾米丽最难的时候,她在教会遇到一位知心朋友帕蒂。帕蒂常常邀请艾米丽母子去她家做客,有时还会帮忙照看麦克斯。帕蒂非常熟悉圣经,常常会用圣经的话来安慰艾米丽,她对艾米丽说:“上帝会塑造孩子。麦克斯是一份礼物。这些孩子是礼物。” 上帝能够藉着孩子塑造我们的生命,使我们更像耶稣。艾米丽说:“我不认为诊断结果偷走了我们的梦想。有没有可能这正是用来塑造我们品格的机会,可以帮助我们找到人生的目标?” 托马斯·盖瑞在《婚姻灵修学》中也说过类似的话:“我们面对试炼的第一反应兼天然倾向是祷告求神挪去困难。但是,神的优先考量经常是在困难中加添我们力量,而不是移除困难。因为他可以看到试炼终点的宝藏。” 麦克斯8岁的时候,艾米丽仍然继续恒切祷告,求上帝让他自由,医治他的恐惧。奇迹出现了,麦克斯虽然不会表达,但艾米丽惊奇地发现,通过绘画,儿子把他的恐惧、希望、爱好、恨恶都表达了出来,而这些正是妈妈艾米丽一直想要了解却没有了解到的。艾米丽开始理解儿子的行为。 渐渐地,麦克斯开始说话了。“在沉寂了这么多年以后,他开始说话,当他说话时,仿佛整个世界都屏住了呼吸来倾听,甚至窗外的蟋蟀都安静了下来。通过上帝多年前给予我的绘画天赋,我们终于走入他的内心世界,看到了他的想法和内心的秘密,它们如同理解的珍珠、真理的宝石一般,开始串起来。”在麦克斯的身上,艾米丽通过绘画找到了与儿子沟通的“天梯”。 |
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